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🚨 Nossas crianças raras não serão abandonadas! 🚨🚨 Nossas crianças raras não serão abandonadas! 🚨 Na Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado, anunciei a criação de um Grupo de Trabalho para investigar a fundo a situação do medicamento Elevidys. A notícia do cancelamento do registro desta terapia pela Anvisa caiu como uma bomba para centenas de famílias de meninos com Distrofia Muscular de Duchenne, que lutam desesperadamente contra o tempo. Como destaquei durante a nossa audiência pública: não aceitarei que digam que essas crianças são "caras". Elas não são caras, elas são raras! Nosso papel não é colocar a segurança regulatória contra o acesso ao tratamento, nem a ciência contra a esperança. Nosso Grupo de Trabalho vai cobrar respostas claras da Anvisa e do laboratório responsável. Precisamos de transparência, de soluções urgentes e, acima de tudo, de acolhimento. O relógio não para e a doença não espera. Olhando para os cartazes de "801 dias de espera" e para as lágrimas das mães que estiveram conosco, reafirmo meu compromisso: vocês não estão sozinhas. A luta pela vida dos filhos de vocês é a nossa luta! 🙏💙 Compartilhe essa causa e nos ajude a dar voz a quem mais precisa do Estado neste momento! #DamaresAlves #SenadoFederal #DoençasRaras #Elevidys #Duchenne #DistrofiaMuscularDeDuchenne #CDH #Saúde #DireitosHumanos #ApoioÀsFamílias