Hoje, às 9h da manhã, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza uma audiência pública para debater o processo de autorização, por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a Anvisa, do medicamento Elevidys, para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa incapacitante.
A criança nasce normal e os sintomas vão aparecendo aos poucos. Primeiro cai muito, depois deixa de correr, de subir escadas. Aos 12 anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. A doença se agrava até surgirem problemas cardíacos e respiratório.
A boa notícia é que nós temos a ciência e a medicina tem promessas nesse campo. Uma delas é o ELEVIDYS. O tratamento foi aprovado nos EUA para pacientes pediátricos ambulatoriais de 4 a 5 anos. Garantir a agilidade na aprovação, é dar oportunidade de tratamento a essas crianças.
Entre elas o meu primo, o Zeca, meu primo. Por ele, é por todos os pequenos que merecem seguir correndo e brincando como crianças que eu peço a vocês que compartilhem a hashtag #anvisaaproveoelevidys